Monat: März 2016

Heute war ein sehr guter Tag, denn ich hatte gleich 2 nette Überraschungen. Meine Physiotherapeutin war nach ihrem Urlaub heute wieder im Dienst und zeigte mir neue Übungen für den Oberkörper gegen Mittag. Bei mir hatten am Vormittag schon wieder Kopfschmerzen eingesetzt und es war noch erträglich. Durch die Übungen lösten sich anscheinend ein paar Verspannungen und damit gingen auch die Kopfschmerzen zurück -> kleine Überraschung #1. Natürlich waren Sie nicht komplett weg und wurden gegen Abend wieder stärker aber da half dann ein Schmerzmittel.

Laborwerte soweit OK, nur meine Erythrozyten haben die Mindestmarke unterschritten, somit bekam ich zwei Packungen frische Erythrozyten. Meine Physiotherapeutin hat noch gemeint, vielleicht starten die Zellen Anfang nächster Woche schon, ich lass mich überraschen.

Dann kam am Nachmittag für mich noch die sehr große Überraschung. Ich wurde von meine netten ArbeitskollegInnen mit einem sehr großzügigen Geschenk bedacht, womit ich überhaupt nicht gerechnet hatte -> Überraschung #2. Also ein toller Tag. Vielen Dank an dieser Stelle!

Status unverändert. Laborwerte OK, Kopfschmerzen, Warten auf Zellproduktion.

Zusätzlich habe ich heute noch Details zum Spender erfahren, er kommt aus Cincinatti – Ohio. Anbei auch noch ein Foto meiner neuen Stammzellen bevor sie sich auf den Weg in meinen Körper machten.

Keine Neuigkeiten, laut Arzt vom Tag läuft alles nach Plan und die Laborwerte sind in Ordnung.

Deshalb erzähle ich kurz von meinem Standard-Tagesablauf.

• Zwischen 05:30-06:00 – erste Messung von Temperatur, Blutdruck, Sättigung und Puls
• Um ca. 07:30 kommt das Frühstück
• Kurz nach 8 kommt die Schwester oder der Pfleger vom Tag (um 7 ist immer Dienstwechsel). Es wird Blut abgenommen und ich werde „abgehängt“. D.h. für einen kurzen Zeitraum hänge ich an keiner „Line“ und bin „frei“.
• Körpergewicht prüfen
• Tabletten einnehmen
• Jetzt habe ich Zeit für Duschen und Morgenpflege. Duschen mit freundlicher Hautlotion 3 Waschlappen und 3 Handtücher für unterschiedliche Körperregionen.
• Eincremen mit Hautbalsam
• Zähne putzen darf ich nur mit einer eigenen weichen Zahnbürste, welche ich hier bekomme. Die Zahnbürste wird wöchentlich erneuert.
• Pflege der Schleimhaut in Nase und Mund mit eigenen Mitteln.
• Zwischen 9  und 10 werde ich wieder „angehängt“. Bekomme dann über den Tag Flüssigkeit, Schmerzmittel, und viele andere nützliche Infusionen.
• Am Vormittag nochmal Mundspülung
• Wenn möglich, Ergometer oder Theraband benutzen
• Gegen Mittag kommt der Arzt vom Tag und fragt mir wie es mir geht und teilt mir meinen aktuellen mediziinischen Status mit
• Zwischen 12 und 13 Uhr kommt das Mittagessen
• Tabletten einnehmen
• Mundspülung zu Mittag durchführen
• Mundspülung am Nachmittag durchführen
• Wenn möglich, Ergometer oder Theraband benutzen
• Gegen 18 Uhr kommt das Abendessen
• Tabletten einnehmen
• Zähne putzen
• Pflege der Schleimhaut in Nase und Mund mit eigenen Mitteln
• Um 19 Uhr ist wieder Dienstwechsel
• Gegen 20 Uhr vorletzte Messung
• Gegen 23 Uhr letzte Messung
• Generell:
  Messungen finden mehrfach über den Tag verteilt statt
  Toilettengänge unterliegen auch einem strengen Procedere (feuchte Tücher, trockene Tücher + Desinfektionsmittel)
• Bis auf die 1-2 Stunden am Morgen bin ich immer an zumindest einer „Line“ angeschlossen und muss auch dafür sorgen, dass die Line aus hygienischen Gründen Bodenkontakt vermeidet

Heute ist Ostern und ich bekam zum Frühstück ein Osterei dazu. Von dem Frühstück konnte ich nahezu das ganze Ei und das Innere der Semmel essen. Dazu ein Salbei Tee der meiner angegriffenen Mundschleimhaut gut tut, was will man mehr.

Frohe Ostern!

 

Und wieder ein Tag erledigt. Ostersamstag, schlechtes Wetter, ich geh eh nicht raus.

Es verläuft weiterhin alles nach Plan. Die Thrombozyten vom Tag 2 haben nicht gereicht also bekam ich heute noch eine kleine Draufgabe. In den letzten Tagen bekam ich immer am Nachmittag Kopfschmerzen, könnte an einer speziellen Infusion liegen, werde es weiter beobachten.

Da das Essen nach wie vor zu meinen schwersten Aufgaben zählt, habe ich jetzt Unterstützung von den Schwestern in Form von kalorienreichen Protein-Drinks bekommen.

Der heutige Tag war ein ganz „normaler“ Tag und auch Karfreitag, deswegen habe ich streng gefastet, was mir nicht schwer fiel 🙂

Zusätzlich wurde ich darauf aufmerksam gemacht, dass meine Thrombozyten (Blutplättchen) zu niedrig sind, also bekam ich heute einen Beutel frische. Zur Erinnerung, im Groben setzt sich das Blut aus Leukozyten (weiße Blutzellen), Erythrozyten (rote Blutkörperchen) und Thrombozyten (Blutplättchen). Die Leukozyten waren ja bei mir die „Bösen“ und wurden eliminiert. Erythrozyten und Thrombozyten habe ich noch aber die sinken, da ja noch kein neues Blut produziert wird. Deswegen bekomme ich bei Bedarf Erythrozyten und Thrombozyten verabreicht.

Ich kann auch nur wieder erwähnen, dass das Personal hier (Ärzte, Krankenschwester/Pfleger, Reinigungskräfte,…) alle sehr sehr nett, kompetent und bemüht sind und man sich dadurch wirklich gut aufgehoben fühlt.

Ansonsten nichts Neues aus dem 21. Stock.

Erster Tag nach „Transplantation“. Ich bekam in der Nacht Fieber welches mir bis zu Mittag erhalten blieb. Hatte zuerst Angst, wir wurde aber gesagt, dass das normal ist und bei den meisten vorkommt. Ansonsten immer noch die negativen Nachwirkungen der Chemo wie Appetitlosigkeit und leichte Übelkeit.

Endlich ist der so lang herbeigesehnte Tag 0 ist gekommen. Jedes mal wenn ich zu meinen Therapien in das Wilhemeninenspital beim AKH vorbeigefahren bin, habe ich mir gedacht, wann werde ich wohl auf der Station 21i liegen und neue Stammzellen bekommen.

Gestern und heute Vormittag war ich noch sehr angespannt, da man sich ja noch allerlei Ereignisse ausmalt die ein Eintreffen der Stammzellen verhindern. Gerade durch die gestrigen Vorkommnisse in Brüssel hat dies meine Anspannung eher verstärkt. Also habe ich heute keine Nachrichten gelesen.

Am Vormittag erhielt ich wieder die Info, dass die Zellen gegen Mittag in Wien landen werden und wir am Nachmittag die „Transplantation“ durchführen werden, also stellte ich mich auf späteren Nachmittag ein. Gegen 14 Uhr kam dann aber schon die Schwester herein geeilt und meinte, die Zellen wären schon da und wir müssen uns vorbereiten. Also auf ins Bett und an alle Geräte angeschlossen. Danach kam der dienst habende Arzt mit dem 395ml Beutel „neuen Lebens“ für mich, wirklich unspektakulär. Der Beutel wurde an eine meiner 3 Katheter-Zugangsleitungen angeschlossen. Parallel bekam ich noch über eine andere Leitung ein Beruhigungsmittel. Vorher habe ich den Arzt noch um Details zum Spender gefragt. Es handelt sich um einen amerikanischen, männlichen Spender, Geburtsjahr 1985 mit der gleichen Blutgruppe 0+. Blutgruppe wäre in dem Fall ja irrelevant gewesen, ich hätte die neue Blutgruppe automatisch angenommen. Die Infusion begann um 14:22 und endete um 15:05. Danach wurde ich noch weitere 2 Stunden überwacht.

Vielleicht werde ich den Spender irgendwann einmal kennenlernen, zumindest kann ich hier an dieser Stelle Danke sagen, dass jemand der mich nicht kennt, mir die Möglichkeit auf ein neues Leben bietet, und dies ohne Gegenleistung.

 

 

Ich möchte hier generell allen DANKE sagen, welche mir persönlich, telefonisch, per E-Mail, hier im Blog oder auf einem nicht genannten Weg alles Gute gewünscht haben. Ich habe definitiv alles gelesen und zur Kenntnis genommen und mich darüber auch sehr gefreut.

Dieser Tag war zu Beginn geprägt von Nachwirkungen der Chemo, welche über den Tag dann erfolgreich behandelt wurden. Immer wieder wurde ich schon von den Schwestern auf den Tag 0 „einbeschworen“. Auch der zuständige Professor sagte mir, dass der Flieger entweder um 16 oder 20 Uhr heute landen werde.

Nach dem Mittagessen kam dann die Assistentin des Professors zu mir und meinte sie habe eine schlechte Nachricht für mich. Ich war natürlich sofort sehr verunsichert, bis sich herausstellte, dass es ein Missverständnis mit den Flügen gegeben habe und die Stammzellen erst morgen kommen würden. OK, also Tag -1 noch einmal und Tag 0 morgen, ein Tag auf oder ab sollte jetzt auch kein Problem mehr sein.