Monat: März 2016

Heute war es endlich soweit, die nette Schwester Irmgard verpasste mir eine neue Sommerfrisur.

Heute 2. und letzter Tag mit ATG und Chemo. ATG kannte ich ja jetzt schon von gestern. Überraschenderweise gab es heute bei der ATG Infusion keine Nebenwirkungen und es ging mir gut. Als Bonus gab es als Abendessen auch noch Topfennockerl mit Pfirsichmousse. Mein Appetit war noch da. Diese 2 letzten Tage waren eher von Müdigkeit und Bett geprägt. Am Abend nochmal die letzte Chemo. Vor der Chemo wurde mir schon gesagt, dass ich keine Leukocyten (weiße Blutkörperchen) mehr habe. Das war ja das Ziel, diese Art zu vernichten. Trombocyten und Erytrocyten sind noch ausreichend vorhanden und werden dann in weiterer Folge bei Bedarf mittels Transfusionen verabreicht. Alles verlief nach Plan und nach der Chemo dachte ich schon, ich könnte jetzt schlafen aber leider doch nicht. Durch die Bestrahlung und die Chemo wurden meine Schleimheute im Rachen „beleidigt“ und dies äußerte sich durch starkes Brennen. Ich bekam dann noch ein Schmerzmittel, welches aber leider erst nach 3 Stunden wirkte, aber immerhin.

Heute 1. Tag mit 10 Stunden ATG und Chemo. In der Früh noch 15 Minuten Ergometer und um 10 startete die ATG Infusion. Zu Beginn ohne Probleme nach 2 Stunden kamen dann Nebenwirkungen wie Fieber und Gliederschmerzen, ging aber auch vorüber. Am Abend wurde dann nach Prüfung meiner Blutwerte die Chemo (Endoxan) zugeschalten, welche nur 2 Stunden dauerte. Natürlich bekam ich parallel viele Mittel gegen Nebenwirkungen und Übelkeit. Zusätzlich war ich den ganzen Tag am Monitor (EKG, Blutdruck, Puls).

So letzter Bestrahlungstag erledigt. Keine direkten Nebernwirkung, der Oberarzt beim Abschlussgespräch war zufrieden. Als Andenken habe ich einen von den Plastikpanzern, auf denen Blei zum Schutz meiner Lunge bei der Bestrahlung platziert wurde, mitbekommen. In den Wartekabinen hängen immer noch Aufklärungstexte in Bezug auf die Nuklearkatastrophe von Fukushima. Anscheinend waren da viele Leute verunsichert.

D.h. der erste Teil ist nun abgeschlossen und morgen geht es mit der Hochdosis-Chemo und ATG weiter. ATG bekomme ich, um die Abstossungsreaktionen der Spenderstammzellen zu unterdrücken. Die Hochdosis-Chemo erledigt den letzten Rest, was die Strahlung noch nicht vernichtet hat. Somit sollte dann mein Immunsystem nach der Chemo auf 0 sein.

Heute wurde auch noch mit der sogenannten „Dekontamination“ begonnen. D.h. ich darf mich jetzt nur noch mit speziellen Mitteln und Geräten reinigen und muss dies auch immer streng und penibel durchführen, damit ich keine Keime verschleppe oder mir Infektionen hole, während mein Immunsystem quasi nicht vorhanden ist. Auch meine Pillenration pro Tag hat sich dadurch erhöht.

Da die Werte noch passten, durfte ich heute meinen letzten „Freigang“ draußen erledigen und noch ein bisschen die Sonne genießen. Ansonsten alles noch im grünen Bereich.

Die Physiotherapeutin war so nett und hat mir heute einen Ergometer vorbeigebracht, der auch die nächsten Wochen bei mir bleibt. Somit kann ich ein bisschen was für die Ausdauer tun, wenn es mein Zustand zulässt. Meine erste kleine Einheit habe ich heute schon hinter mir. Die Aussicht vom Ergometer ist so ähnlich wie im John Harris im DC Tower 🙂

Extra für dich Chantal, meine großzügige Auswahl aus der 2-Mützen Küche des AKH 😉

2. Tag der Bestrahlung. Einmal in der Früh und einmal am späten Nachmittag, sonst die üblichen Rituale zwischendurch.

Heute Vormittag beehrte mich auch die junge Physiotherapeutin aus dem Burgenland. D.h. ich durfte schon Übungen mit dem Thera-Band durchführen und heute bekomme ich zusätzlich noch einen Ergometer bzgl. Ausdauertraining. Man soll sich schließlich hier drinnen nicht gehen lassen.

Die 2. Bestrahlung verzögerte sich deutlich, da ein Linearbeschleuniger ausgefallen war und die Personen von diesem Gerät dann auf „meines“ ausweichen mussten. Da ich ein „Sonderfall“ bin, komme ich in der Früh immer als Erster und am Abend als Letzter dran, also warten….

Am späteren Abend stellte sich dann das erste Mal eine gewisse leichte Übelkeit ein, obwohl ich Mittel dagegen bekomme. Anscheinend dürfte die Ganzkörperbestrahlung mit 13,2 Gy funktionieren.

Heute hatte ich meine erste Bestrahlung und machte Bekanntschaft mit „Linac C“ – Linearbeschleuniger C, mein strahlender Freund für die nächsten Tage. Für die Bestrahlung wurde schon vor einer Woche ein Panzer für Brust und Rücken aus Kunststoff für mich angefertigt. Auf den Panzer werden bei der Bestrahlung Gewichte aus Blei in Form meiner Lunge gelegt. Ich bekomme eine Ganzkörperbestrahlung nur die Lunge soll eine reduzierte Strahllast bekommen. Das ganze dauert im Schnitt 6 Minuten pro Seite (Rücken/Bauch). Man wird auf einem Brett automatisch in langsamer Geschwindigkeit unter der Strahlungsquelle vorbeibewegt. Man spürt dabei genau nichts. Die Bestrahlung hat das Ziel das Knochenmark, also die blutbildenden Einheiten im Knochen, zu „löschen“.

Da ja gestern das Setzen des ZVK nicht ganz geklappt hat, hatte ich heute um 13 Uhr noch einen Termin in der Intensivstation im 13. Stock. Dort wurde ich auch schon vom Wiener „McDreamy“ empfangen. Dieser erklärte mir, dass sie den bestehenden Katheter entfernen werden und einen neuen durchfädeln werden. Dazu wird ein dünner Draht über die Öffnung am Hals bis zum Herz eingeführt. Danach wird der Katheter angebracht. Mittels Ultraschall kann man sofort sehen, ob man an der richtigen Stelle beim Herz ist. Zusätzlich findet im Anschluss immer ein Lungenröntgen statt um auf Nummer sicher zu gehen, dass der Katheter richtig sitzt. „McDreamy“ war während der Durchführung der Aktion sehr lustig drauf und somit hatten alle unseren Spass. Witziges Detail am Rande, er hat meine Daten und mein Geburtsdatum gelesen, er dürfte am selben Tag Geburtstag haben.

War dann gegen 14 Uhr wieder am Zimmer und bekam mein Mittagessen. Danach wieder die üblichen Checks wie Blutdruck, Fieber, Puls, … messen. Diese Aktionen werden mehrmals pro Tag zwischendurch durchgeführt.

Um 17 Uhr hatte ich dann meinen 2. Bestrahlungstermin. Verlief genau so wie der 1.