Autor: Rainer

Ich bin jetzt schon über 3 Wochen zu Hausen also ist es an der Zeit für einen kleinen Zwischenbericht.

Als ich am 22. April nach Hause gekommen bin, hat sich leider kurz darauf ein Harnblasenproblem entwickelt. Ich musste alle 30 Minuten die Toilette besuchen, Tag und Nacht. Ich dachte an einen Harnwegsinfekt, aber die Ärzte im AKH meinten es handelt sich um Nachwirkungen der Chemo und dass die Schleimhaut dort gereizt sei, also abwarten und Tee trinken. Das hat meine Lebensqualität schon sehr beeinträchtigt, obwohl ich froh war wieder zu Hause zu sein. Der Zustand hielt übrigens 2 Wochen an, letztes Wochenende ist es dann besser geworden und jetzt ist es fast weg.

Der erste Ambulanztermin im AKH war auch sehr interessant. Ich war am 27.4. bei Prof. Khals, welcher mich und meine Haut begutachtete und meinte in dem Zustand hätte er mich noch nicht entlassen. Na Bravo, das sind ja gute Aussichten. Später hat er dann aber meine ganzen aktuellen Blutbefunde gesehen, die sehr in Ordnung waren, was ihn wieder beruhigte.

Ich hatte und habe weiterhin 2x pro Woche Photopherese gegen die Hautreaktion. Mittlerweile ist sie auch massiv zurückgegangen. Der Oberkörper ist schon komplett frei und ich habe nur noch ein paar Stellen an den Beinen, die sich sicher auch bald auflösen werden.

Heute war es endlich soweit. Wie schon die letzten Tage angekündigt wurde ich heute nach fast 6 Wochen entlassen. Die Photopherese Therapie werde ich in den nächsten Wochen ambulant durchführen.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die meinen Blog verfolgt haben, an mich gedacht haben und sich auch immer wieder mit netten Kommentaren verewigt haben. Es hat mir sehr gut getan, so viel positives Feedback über unterschiedlichste Kanäle und von so vielen Leuten zu bekommen.

Der Blog bleibt zwar noch bestehen, ich werde aber jetzt nur mehr sporadisch Einträge schreiben. Jetzt heißt es erst einmal zu Hause ankommen 🙂

Letzte stationäre Photopherese Einheit absolviert. Entlassung weiterhin mit morgen gegen 13 Uhr geplant. Der Arztbrief befindet sich schon in Vorbereitung. Morgen wird dann nur mehr der ZVK „herausgezogen“ und die Stelle dann eine halbe Stunden mit einem Sandsack beschwert. Jetzt muss ich nur noch die letzten Stunden runterzählen….

Hatte heute wieder eine Photopherese Einheit. Bei der Visite hat Dr. Hopfinger gemeint, dass die Entlassung am Freitag weiterhin geplant ist. Später traf ich am Gang noch Prof. Rabitsch mit dem ich dann auch noch kurz gesprochen habe. Ich habe ihn dann auch noch auf Freitag angesprochen worauf er entgegnete: „Na am Freitag da gengans ham“. Das wollte ich hören.

Die Zeichen verdichten sich nach den letzten Visiten, dass es mit der Entlassung kommenden Freitag klappen sollte. Habe morgen und übermorgen noch meine 2 Photopheresen, diese kann ich aber in den nächsten Wochen auch ambulant erledigen, bis eben die Ausschläge zurückgehen. Da es mir sonst sehr gut geht und das Blutbild auch passt, spricht derzeit nichts gegen eine Entlassung. Ich hoffe, dass es so bleibt, 6 Wochen sind für mich dann schon wirklich genug.

Weiterhin alles im grünen Bereich. Blutbild entwickelt sich sehr gut, Ausschläge noch vorhanden. Bewege mich jetzt schon freier im Gebäude und werde hier auf der Normalstation auch nur mehr minimal betreut. Das Wetter war heute leider nicht so gut, deswegen war ich auch nicht draußen.

Habe heute nach 5 Wochen endlich wieder meine Kinder gesehen. War sehr schön und sie haben sich auch sehr gefreut.

Musste heute überraschenderweise mein Zimmer räumen. Ist aber verständlich und ok, da ich ja keine „Intensiv-Betreuung“ mehr benötige und es andere Patienten gibt, die dieses Intensivstation-Zimmer benötigen. Daher wurde ich auf die „normale“ Bettenstation verlegt. Nur ein paar Meter weiter und auch ok. Einziger Wermutstropfen ist, dass hier ein anderes Personal tätig ist und ich mich schon und die Schwestern und Pfleger auf der Intensivstation gewöhnt hatte. Aber kein Problem, die sind auch alle sehr nett hier. Anbei mein neuer Ausblick.

War heute auch wieder im Freien, sehr angenehm und sehr warm.

Hatte heute meine 3. Photopherese Einheit, es ist wieder alles gut gelaufen. Die nächsten 2 Einheiten finden nächste Woche Mittwoch und Donnerstag statt. Ansonsten mache ich eigentlich nicht mehr viel hier. Das Personal kümmert sich nur mehr minimal um mich, da meine sonstigen Werte schon ok sind. Schau ma mal ob sich nächste Woche etwas tut.

Status unverändert, Hautprobleme noch vorhanden vor allem an Händen und Füßen. Blutwerte alle top.