Monat: April 2016

Hatte heute meine 2 Photopherese Einheit. 3 weitere sind noch geplant, eine am Freitag und 2 nächste Woche. Bis auf diese Abwehrreaktion geht es mir gut und die Blutwerte passen auch.

Da leider das Kortison alleine nicht ausreicht um meine Hautrötungen zu verbessern wurde heute beschlossen die Photopherese anzuwenden. Dies ist in dem Fall eine Standardmethode, Durchgeführt wird die Photopherese in der Transfusionsmedizin und eine Behandlung dauert zwischen 3 und 4 Stunden. Bei einer Behandlung werden 15% meines Blutvolumens über mehrere Zyklen entnommen und mittels Zentrifuge in Leukozyten, Erytrozyten und Blutplasma aufgeteilt. Die Leukozyten werden anschließend bestrahlt und leicht verändert. Am Ende  wird  das gesamte Blut wieder rückgeführt.

Mittlerweile wurde ich komplett abgehängt und nehme nur mehr Tabletten, d.h. ich hänge an keiner „Line“ mehr, man fühlt sich gleich ein wenig freier. Der Aufenthalt wird wohl noch ein wenig dauern, bis sich eine Verbesserung durch die Photopherese einstellt.

 

Erster Tag nach 3 Wochen wieder im Freien. Leider ein wenig kalt und windig.

Keine Neuigkeiten. Bekomme weiter Kortison gegen die Abwehrreaktion. Am unangenehmsten ist es auf den Händen, der Rest ist zu ertragen. Jetzt am Wochenende wird da auch nicht mehr passieren. Schätze, dass Prof. Rabitsch dann am Montag etwas ändern wird.

Status unverändert, bekomme Kortison zur Abschwächung der Hautreaktion. Sonst geht es mir gut, habe auch kein Fieber. Ich war am Nachmittag wieder mit der Physiotherapeutin am Gang draußen und wir haben etliche Übungen gemacht, war sehr anstrengend. Bzgl. Essen könnte ich wieder ein bisschen mehr vertragen, sofern es mein Magen zulässt. Jedoch widerspricht sich das mit der servierten Kost hier 🙁 Aber das kann ich ja dann auch zu Hause nachholen.

Der heutige Tag begann leider wieder mit Fieber. Zusätzlich habe ich Hautrötungen an den Innenhänden, Brust- und Bauchbereich bekommen. Jetzt hat sich also doch noch eine Abstoßungsreaktion (GvHD) eingestellt, welche auch vorher zu 90% prognostiziert wurde. Gott sei Dank betrifft es nur die Haut. D.h. ich bekomme jetzt Kortison-Infusionen und eine Kortisonsalbe. Das Kortison soll die Reaktion abmildern. Laut Prof. Rabitsch alles im grünen Bereich. D.h. mein Aufenthalt wird sich noch ein paar Tage verlängern, sollte aber auch kein Problem mehr sein.

Neue Lage: 1.400 Leukos und 600 Granulos, also alles bestens.

Keine Kopfschmerzen, kein Fieber, derzeit keine Probleme bis auf Geschmackssinn und vernünftiges Essen. Ich habe auch bereits Infomaterial für Essen und Verhaltensmaßnahmen für zu Hause bekommen, recht umfangreich. Am Nachmittag durfte ich das 1. Mal wieder das Zimmer mit 2 Physiotherapeuten verlassen. Ich machte ein paar Runden auf der Station und dann noch ein paar Runden im Stiegenhaus. Das hat erst mal gereicht, also wieder zurück auf mein Zimmer und hoffen, dass es so weiter geht.

Gute Neuigkeiten vom Chef persönlich, meine Leukozyten haben bereits die 1000er Marke überschritten und die Granulozyten halten bei 300. Das ist sehr gut. Ich habe das zuvor falsch interpretiert. Ich dachte das Kortison bremst die Produktion, dem ist aber nicht so, sondern das Kortison bremst die unerwünschte Abstoßungsreaktionen. D.h. ich darf wahrscheinlich morgen schon raus aus meinem Zimmer. Im Optimalfall, wenn nichts dazwischen kommt, könnte ich nächsten Montag schon entlassen werden. Aber es heißt noch abwarten, morgen wird das Kortison abgesetzt und es muss beobachtet werden ob dadurch irgendwelche Reaktionen ausgelöst werden.

Dieser Tag begann wieder mit leichtem Fieber. Das Fieber wurde am Vormittag wieder stärker. Zu Mittag hatte ich Visite von Prof. Rabitsch. Anscheinend habe ich schon 300 Leukozyten und 100 Granulozyten was sehr gut ist. D.h. die Zellaktivität dürfte auch der Grund für das Fieber sein. Damit es nicht zu schnell geht bekam ich dann gleich Kortison und das Fieber ging am Nachmittag zurück. Ich habe ja keinen 100% Spender sondern jemanden mit einem Mismatch, d.h. es passen „nur“ 9 von 10 Merkmalen. Deshalb muss man hier noch vorsichtiger agieren, damit die Zellen nicht zu schnell mehr werden. Die Schwestern haben mir erzählt, dass man wieder das Zimmer verlassen und auch kurz raus darf sobald man 1000 Leukozyten und 500 Granulozyten hat. Also lassen wir es jetzt mal ruhig angehen, damit die Zellen kontinuierlich und kontrolliert mehr werden. Die Leukozyten zeigen schon Wirkung, da mir das Schlucken nicht mehr so schwer fällt.

3 Wochen geschafft, 5 Tage mit Freigang und 16 Tage „eingesperrt“, unterm Strich sind die 3 Wochen eigentlich schnell vergangen.

Heute war ein nich so guter Tag. Ich bekam in der Nacht leichtes Fieber welches dann am Vormittag anstieg. Frühstück konnte ich ohne Probleme essen. Beim Mittagessen versuchte ich zumindest die Suppe zu essen, aber mein Magen konnte mit der Suppe nichts anfangen und somit musste ich mich zum ersten Mal übergeben. Leider war da nicht nur die Suppe dabei sondern auch der Proteindrink vom Vormittag, schade. Das Fieber hielt sich über den ganzen Tag und mir ging es mal besser und mal schlechter. Die Schwestern meinten, das könnte schon mit Zellaktivität zu tun haben, trotzdem wurden auch Blutkulturen angelegt, um Infektionen auszuschließen. Am Abend stieg das Fieber wieder und ich bekam fiebersenkende Infusionen.